26 ans et toutes mes dents : exutoire thérapeutique

33 journées d'hospitalisation : ~17000€
Produits pour 6 cures de chimio : ~6000€
Autres médicaments : + de 8000€
6 IRM : 1200€
Autres examens (scanner, scintigraphies, échographies, ...) : 800€
45 trajets en ambulance maison-hôpital : 1100€
30 séances de radiothérapie : (prix non connu pour l'instant)
2 opérations chirurgicales : 700€
(et je n'ai pas compté les soins infirmiers à domicile, les analyses en laboratoire, le kiné à domicile et j'en passe...)

Il y a certains soins qu'on ne pourrait pas se payer.
Heureusement, il y a la Sécu. En France.

Maintenant, vous savez pourquoi vous cotisez. Merci les gens

Note : Les pièces justificatives peuvent être consultées sur simple demande par mail

Le 7 avril dernier, je commençais à perdre mes cheveux et autres poils en tout genre. Aujourd'hui, ça repousse !

A vrai dire, ça repousse depuis une semaine environ. Ça a commencé par les cils, les sourcils, puis la moustache, la barbe, les cheveux et maintenant les poils des bras et des jambes. Mais ne vous enflammez pas hein, je ne ressemble pas encore au yéti. Mais ça pourrait venir

De là me vient une pensée hautement philosophique : je suis content de ne pas être une fille. Pourquoi ? Parce quand les poils des jambes repoussent.... Ça graaaaaaaaaaaaaaaaatte !!!

Note qui n'a rien à voir : pour ceux que ça intéresse, ma tite soeur a eu son agreg de maths. 24 ans et agrégée. Nan, moi je dis, c'est la classe.

Un an déjà que tout a commencé.

Pendant les 6 premiers mois, on m'a dit que ce n'était qu'un simple hématome. Mais cela me gênait déjà fortement : je ne pouvais plus faire de sport et je marchais en boitant car j'avais de plus en plus mal à la jambe (la tumeur compressait le muscle du mollet et des nerfs). C'était un handicap au quotidien. Du coup, une certaine morosité s'était installée au fur et à mesure.

Et puis, il y a eu ce 20 janvier 2006. Le jour où j'ai appris que j'avais un cancer. Ce jour-là, je me suis rendu compte que j'avais oublié que la vie est un combat et cette réalité me revenait en pleine face. Finalement, c'est à partir de là que j'ai retrouvé la gnack. J'ai l'impression d'être plus fort dans l'adversité. Un cancer qui me tombe sur la gueule ? OK. On va voir de quel bois je me chauffe !

Pour faire ce bilan, j'ai relu une grande partie de mes écrits. Se remémorer certains épisodes me bouleverse encore. Mais ça m'a aussi permis de confirmer mon impression : mon moral est à bloc depuis le début. Il y a juste eu une petite baisse début juin, au moment où le chirurgien m'a annoncé les séquelles que j'allais garder de l'opération. Mais cette baisse de moral appartient déjà au passé. Depuis l'opération, le moral est revenu au top.

C'est sûr, cet événement m'a changé.

Certes, je suis toujours passionné d'informatique, je fais toujours les mêmes blagues à la con, je suis toujours le plus fort au Loups-Garous, au Jungle-Speed et à PES5 (y en a qui contestent ? Même pas peur, je vous attends !) et j'aime toujours autant parler de politique, de psychologie ou des relations humaines.

Mais je crois que j'ai changé. J'ai l'impression que mon coeur s'est ouvert un peu plus, que je dis plus ce que je ressens, que je le montre plus. Et puis je ne veux plus me contenter d'avoir des envies. Je veux les réaliser. Sans traîner, pour les plus basiques.

Depuis 6 mois, je vivais au jour le jour. Depuis mon opération, je sens que je recommence à me projeter dans l'avenir. La date de fin des traitements est plus ou moins fixée (fin septembre environ) et je recommence à penser à l'après. A la colocation, au boulot, aux loisirs, à la vie normale.

Ça y est ! Je me rase de nouveau et je pisse debout : je suis un homme, un vrai !
Bon c'est vrai, ma barbe ressemble plus à un duvet d'adolescent à peine pubère qu'à celle d'un mâle débordant de testostérone^[1].
C'est vrai aussi : tenir debout immobile n'est pas encore chose aisée et heureusement que les murs existent pour parer à tout déséquilibre potentiel.

Mais je suis sur la bonne voie !

Plus sérieusement, j'ai vu mon chirurgien il y a deux jours et il m'a donné son feu vert pour que je retire mon attelle. Ma jambe gauche a donc retrouvé sa liberté. Je garde encore les béquilles pour marcher mais je pose mon pied gauche par terre et je peux m'appuyer légèrement dessus. Le kiné continue à venir me voir deux jours par semaine. Et je commence la radiothérapie lundi. Mais ça va être de la gnognotte à côté de la chimio et de l'opération, alors pas de stress à l'horizon.

Aujourd'hui, nous allons apprendre un nouveau mot. Ce mot, nous ne le connaissons pas. Ni vous, ni nous^[1].

Découvrons ensemble ce nouveau mot : "ra-di-o-thé-ra-pie".
Pour vous expliquer ce mot, mettons-nous en situation.

Voici l'instrument de torture. Enfin, là c'est la version récente. Dans mon hôpital^[2], ils ont la version précédente qui date des années 60 (motorisée avec une dynamo de vélo). Je sais que ça date des années 60 parce que la machine s'appelle "Saturne 43". Et "Saturne 43", ça fait vaisseau spatial des années 60.
Ensuite, vous vous allongez sur la planche... Oui, parce que sur la photo on pourrait penser que c'est pas une planche mais un matelas moelleux. Mais non. Dans la version années 60, c'est une planche. Donc, vous vous allongez sur la planche, l'infirmière allume la radio sur Europe2, vous attendez 5 minutes, et hop, vous êtes guéri. C'est la radio-thérapie^[3].

Bon plus sérieusement, il a d'abord fallu que je fasse des essais de positionnement. Cela se fait sur l'appareil de simulation qui ressemble au vrai appareil de radiothérapie sauf qu'il ne date pas des années 60 (mais c'est quand même une plaque à la place du matelas moelleux). Vous vous allongez sur le ventre, et là on vous dit : "Ne bougez plus". Mais c'est pas un "Ne bougez plus" comme quand on se fait prendre en photo. C'est "Ne bougez plus pendant deux heures". Et là, on fait des essais.

Les essais de positionnement, c'est un peu comme faire une marche-arrière avec une caravane :
- La machine, elle va pas passer.
- Mais si, ça va passer.
- Mais non, là regarde, ça va pas passer.
- Ah ouais, bon, et si on essaie comme ça ?
- Ben là, c'est bon, vas-y, ça passe.
- Ah ben non, ça passe pas.
- P'tet qu'il faudrait recommencer comme c'était avant.

Après une gentille infirmière prend une plaque en plastique, elle la chauffe avec un chalumeau pour infirmière, la plaque de plastique devient toute molle et hop, on peut adapter la plaque de plastique à la forme de mon pied et hop on fixe la plaque en plastique sur la plaque où je suis allongé et hop mon pied, il bouge plus.

Après, il faut être sûr que vous êtes positionnés exactement de la même façon à chaque séance. Donc pour ça, y a des petits lasers qui pointent vers vous et quand vous êtes bien positionnés, on met des marques sur votre corps en face des rayons laser. Et pour que les marques ne s'effacent pas, hop un point de tatouage à chaque fois. Alors là, petit conseil entre amis : ne vous faîtes jamais tatouer les fesses. Parce que se faire tatouer les fesses, ça fait maaaaaaaaaaaaaal. Enfin, vous pouvez faire ce que vous voulez avec vos fesses, mais je vous aurai prévénu.

Là, ça fait à peu près une heure et demie que vous êtes allongés sur le ventre. Et au bout d'une heure et demie, vous avez mal aux genoux, aux bras et au cou. Mais vous pouvez pas bouger parce que c'est pas fini. Parce qu'il faut faire la simulation de radio.

Les infirmières vont dans la pièce d'à côté pour diriger la simulation puis elles reviennent une demi-heure après et une d'entre elles vous dit : "Monsieur, vous avez bougé, il va falloir revenir". Naaaaaaaaaaaaaaaaaaaaan !!! Eh ben si. Alors vous revenez deux jours plus tard et on recommence. Sauf qu'il n'y a pas besoin de recommencer le moule du pied et les points de tatouage. Juste la simulation.

Deux jours encore plus tard, on vous rappelle pour vous dire : "En fait, sur le ventre, ça va pas le faire, on s'est gouré avec la caravane-tout-ça, la machine pourra pas passer. Faut revenir pour essayer sur le dos". Alors vous revenez, on refait un moule pour le pied, on refait des points de tatouage, on refait la simulation. Donc si vous avez bien suivi, ça fait encore deux heures allongé sur le dos sans bouger. Et au bout de deux heures, vous avez mal aux fesses et aux jambes.

Cinq jours plus tard, c'est la radiothérapie (voir définition) qui commence pour de vrai. Et là c'est beaucoup plus rapide. Installation sur le dos, mise en place du pied, visée avec les lasers, et hop c'est parti. Bon là, je sais que je vais casser un mythe mais la machine, elle fait pas "Ptiouuuu ptiouuuu". Parce que la machine, elle n'émet pas des rayons laser ou des rayons X mais des rayons ionisants. Alors la machine, elle fait juste : "Maaaaaaaaaaaaaaaaainh !". Pendant une minute. Après, l'infirmière actionne la dynamo de vélo, la machine passe sous la planche où je suis allongé et hop re-une minute. Et voilà, c'est fini !

Si vous n'avez pas tout compris, ne vous inquiétez pas, c'est signe de bonne santé mentale. Si vous avez tout suivi, consultez d'urgence.

C'est à peu près la seule phrase que je connaisse en espagnol. Ah si ! Je connais aussi "Oun basso dé agoua por favore" (avé l'assent) et "Oun dos tresse, oum basido baïlendé maria" mais ça, je ne sais pas trop ce que ça veut dire.

Bref, aujourd'hui, je suis allé à la plage. C'était la première fois depuis le début de l'été. Oui je sais, c'est nul d'avoir attendu si longtemps vu que je n'habite pas loin mais entre ma peau qu'il ne faut pas trop exposer au soleil et le sable qui aurait pu entrer en contact avec ma cicatrice alors qu'elle n'était pas bien refermée, ça faisait plusieurs bonnes raisons pour ne pas y aller.

Mais aujourd'hui, l'occasion s'est présentée^[1]. Alors j'ai marché dans le sable mouillé. Et puis je me suis dit que depuis une semaine, je n'avais pas beaucoup progressé. Je me suis donc décidé à appuyer plus sur mon pied gauche et moins sur mes béquilles. J'avais un peu mal au pied gauche et j'avais le sentiment que celui-ci s'écrasait un peu sous mon poids mais je n'avais pas mal à la jambe. Alors, je me suis dit que je pouvais appuyer plus. Alors j'ai appuyé plus. Et puis je me suis dit que je pouvais le faire sans les béquilles. Alors j'ai marché sans les béquilles. Bon plus précisément, j'ai marché sans m'appuyer sur les béquilles. Parce que je les avais encore aux mains. Au cas où. Un déséquilibre est quand même vite arrivé.

Finalement, ils ont du mérite les gamins qui apprennent à marcher ! Quand j'aurai un gosse, je serai vachement cool avec lui quand il apprendra à marcher. Et puis je lui dirai de ne pas se presser. Parce que marcher, c'est quand même le début des emmerdes. Vous n'avez plus d'excuse pour ne pas mettre le couvert, ne pas porter vos affaires ou ne pas vous déplacer à chaque fois que vous avez besoin de quelquechose....

Mouais.
Je vais peut-être garder mes béquilles encore un peu.

Vous l'avez sûrement remarqué, j'écris de moins en moins. Et ça ne devrait pas aller en s'améliorant. Non pas parce que je n'ai plus envie d'écrire mais plutôt parce qu'on est plus près de la fin de mon traitement que du début, parce que j'ai de moins en moins besoin de m'exprimer au sujet de ma maladie.

Alors j'ai pensé à vous. Et ouais ! Et je me suis dit que vous seriez peut-être contents d'être prévenus par mail dès que je publie un nouvel article. Si vous êtes intéressés, vous pouvez vous inscrire à la newsletter. Tout est expliqué ici (page accessible aussi dans la rubrique "Newsletter" de la colonne de droite).