26 ans et toutes mes dents : exutoire thérapeutique

Ce matin, il neigeait et je suis sorti pour aller à la boulangerie. J'y suis allé à pied car elle est juste en bas de la rue. Au début, je regardais la neige tomber. Et puis je me suis rendu compte que j'arrivais à marcher normalement.

Pour la première fois depuis 6 mois, j'ai pu pousser normalement sur ma jambe gauche sans ressentir aucune douleur. C'est tout con et personne ne s'en est rendu compte dans la rue. Mais moi, j'ai ressenti une vraie joie. Une toute simple, toute belle, qui fait chaud au coeur.

Edit (13/02/2006) : J'ai reçu un mail d'une amie où elle disait qu'en lisant cet article elle imaginait l'ampleur de la souffrance que j'avais dû ressentir pour apprécier le moment que je décris ci-dessus. Ce n'est pas vraiment ce que je voulais exprimer en racontant cela. Je voulais juste montrer que parfois, une petite chose qui peut sembler insignifiante suffit pour être heureux. C'est ça que je voudrais qu'on retienne...

J'ai rencontré la cancérologue pour la première fois cet après-midi. Elle m'a confirmé que le type de sarcome que j'ai est un ostéosarcome des parties molles. Il y a 300 cas dans le monde. 300 sur 6 milliards de personnes. Je suis déçu. Je pensais être unique.

Mon cancer est très ciblé : il ne touche que le muscle soléaire. Il contient des parties osseuses mais pour autant les examens et analyses déjà faits permettent de dire que les os ne sont pas atteints. Si on m'opérait tout de suite, il y aurait un risque pour un nerf et une artère qui sont juste à coté de la tumeur. Je pourrais avoir une perte de sensibilité au niveau du pied (plante du pied si je me rappelle bien, mais je ne suis plus très sûr). Du coup, je vais d'abord suivre une chimiothérapie dans le but de faire diminuer la taille de la tumeur. Ensuite je serai opéré. Et ensuite, j'aurai peut-être encore une chimio en fonction de la situation.

La première chimio va être constituée à priori de 6 cures, chaque cure consistant en 3 jours d'hospitalisation pendant lesquels je suis traité, suivis de 3 semaines de battement. J'aurai une IRM toutes les deux cures afin de voir comment évolue la tumeur. Si elle diminue assez bien, il est possible que je sois opéré avant les 6 cures.

La chimio a plusieurs effets secondaires. Celle que je vais suivre fait perdre les cheveux (mais ça repousse après), entraîne une baisse du taux de globules rouges et de globules blancs, peut faire diminuer l'appétit et peut provoquer des nausées et vomissements. Je dis "peut" car ça dépend des personnes.

Pour tous ces effets secondaires, il y a des médicaments. Je ne pourrai notamment pas participer au Tour de France cet été car j'aurai à prendre de l'EPO (pour la baisse du taux de globules rouges). Tant pis :-). S'il y a baisse du taux de globules blancs, ce sera des antibiotiques.

Il n'y a normalement aucun risque que je devienne stérile, mais cette cancérologue fait effectuer à chaque jeune patient masculin une préservation de sperme par simple précaution. Ce sera donc fait.

Enfin, la cancérologue a insisté sur le fait que mon cancer est très localisé, que le traitement que je vais suivre est curatif (contrairement au traitement palliatif) et que le but est donc que je guérisse complètement. C'est ce qui est le plus important pour moi.

Vendredi dernier (Note : le 27 janvier 2006), j'ai discuté par MSN de ma santé avec ma soeur. Afin d'en savoir un peu plus sur l'ostéosarcome des parties molles, elle est allée voir notre ami Google pour lui demander ce qu'il en pensait.

Elle a trouvé plusieurs articles écrits par des médecins ou assimilés, décrivant ce type de cancer et notamment la possibilité que des métastases-envahissent-tout-le-corps-en-commençant-par-les poumons-avec-possibilité-d'amputation-et-faible-taux-de-survie-si-on se-tire-pas-une-balle-avant.

Ça m'a quand même un peu trotté dans la tête alors j'ai préféré imprimer ce que Google avait trouvé et j'ai montré ça aujourd'hui à la cancérologue. Elle m'a confirmé mon intuition : chaque cas est unique et dans le mien, il n'est pas question de ces foutues métastases. Mon cancer est très localisé et il n'y pas de risque qu'il s'étende (même si je passerai des examens pour éliminer toute éventualité).

Je ne retournerai donc plus chercher d'information à ce sujet ni sur Google, ni sur un autre site, ni dans aucun bouquin. Je fais confiance à mes médecins, ils répondent à toutes mes questions en connaissant mon cas et ça me va très bien comme ça.

Non mais !

Aujourd'hui, j'avais deux rendez-vous à l'hôpital : une scintigraphie osseuse et un scanner.
Et avant de passer la scintigraphie (pour savoir ce que c'est, cette fois-ci je vous autorise à utiliser Google ), il faut faire une petite piquouse.

Enfin nan, pas "petite" en fait. Une petite piquouse, c'est une prise de sang. Ça, j'en ai déjà eu un petit nombre et ça ne me fait pas peur. Par contre, la piqûre qui dure, où l'infirmière commence par piquer puis ensuite enclenche un petit flacon de je-sais-pas-quoi dans l'aiguille, ça j'aime pas.

Et quand j'aime pas, bam ! Y a plus personne. Plus clairement, je suis tombé dans les pommes. Pourtant j'avais prévenu hein !

Avant la piqûre :
Moi : "Madame l'infirmière, je préfère vous prévenir, à la piqûre de la dernière IRM, je suis tombé dans les pommes".
L'infirmière : "Ne vous inquiétez pas, on va vous allonger, tout va bien se passer".

Après la piqûre :
Moi : "Madame, je sens que ça chauffe, ça chauffe, ça ch...".

Et 30 secondes plus tard, j'étais revenu.

Je ne sais pas si vous êtes déjà tombés dans les pommes (bon je sais, quand on est pro, faut dire "malaise vagal", mais je trouve pas ça très joli. "Tomber dans les pommes" c'est plus drôle), mais je n'ai toujours pas tout compris ce qu'il se passe pendant ce temps-là. Quand je me réveille, je sais que je viens de voir plein d'images qui me sont passées devant les yeux à toute vitesse, mais je suis incapable d'en décrire une seule. Et quand je me réveille, je ne comprends rien de ce qu'il se passe autour de moi pendant quelques secondes et je n'arrive pas à parler.
Après, tout redevient normal.

Bon accessoirement, j'ai aussi eu le résultat de ma scintigraphie osseuse. Et ça a permis de confirmer que mes os sont bien en très bon état même si mon cancer s'appelle ostéosarcome.

Si vous avez bien suivi, vous me direz "hé t'as pas donné les résultats de ton scanner". Normal je les ai pas. Promis, dès que j'ai l'info, je la donne.

Ce matin, c'était scintigraphie cardiaque. Si vous avez suivi les événements précédents, vous savez que les "grosses piqûres", j'aime pas ça (comme la tarte aux concombres). Et qui dit scintigraphie cardiaque dit "grosse piqûre".
Alors là, je sens que vous rigolez déjà et que vous vous dites : "hin hin (rire idiot), il est encore tombé dans les pommes". Et ben nan !
Ouais, je sais, j'ai trop la classe.
J'ai fait tout bien comme l'infirmière m'a dit : "Respirez bien fort quand je pique". Bon j'avoue, ça a chauffé un petit peu mais c'est passé très vite.

Ensuite, j'ai eu les résultats : mon coeur a la patate. J'ai eu 67. C'est trop la classe 67. Moins de 50, ça pose problème, mais 67, c'est de la balle. Pour ceux que ça intéresse, 67, c'est un pourcentage et ça a à voir avec une histoire de capacité du coeur à se contracter.

Je suis aussi allé au CECOS (Centre d'Étude et de Conservation des Ovocytes et des Spermatozoïdes). Là aussi, j'ai eu le droit à mon petit cours de médecine.
On m'a confirmé que les romains s'asseyaient bien sur des briques chaudes avant de copuler pour être sûr de ne pas procréer.
J'ai aussi appris que les spermatozoïdes ont besoin de 2 à 3 jours pour se renouveler. Et que passé 4 jours, certains commencent à mourir. Tirez-en les conclusions que vous voulez

J'y ai donc fait ce que j'avais à faire (y avait même pas de magazines comme il faut ) et je m'en suis allé.

Hier (Note : 09/02/2006), je suis entré à l'hôpital pour me faire poser un site implantable.

Un site implantable (voir photo ici), c'est un truc qu'on te met sous la peau, un peu au dessus du sein. Le petit tuyau va directement dans la veine cave et les piqûres de la chimio sont faites directement dans le rond central. Ça évite de bousiller la veine à force de piquer.

J'ai donc eu le droit à un médicament bien dégueux (amer en fait) qu'on met sous la langue. Je crois que c'est pour endormir et pour je-sais-plus-quoi-d'autre. Ensuite, on m'a emmené au bloc, j'ai parlé avec l'infirmière, le médecin m'a dit bonjour, il a commencé à dessiner un truc à l'endroit où il allait ouvrir et... je me suis réveillé dans ma chambre. Sans aucune douleur. Juste la peau qui tire un peu en fait. Au début, j'ai même pas tilté qu'il s'était passé environ deux heures dont je n'avais vraiment aucun souvenir. C'est quand j'ai retracé ma journée à un ami passé me voir que je m'en suis rendu compte. J'en ai parlé à l'infirmière qui m'a dit que c'était normal et que c'était dû au médicament bien dégueux. Comment je me suis trop fait arnaquer !

J'ai passé la nuit suivante à l'hosto par précaution. J'aurais pu rentrer directement chez moi après l'opération mais il fallait que quelqu'un soit capable de réagir si je faisais un malaise. Donc rester à l'hosto, c'était plus simple.

Je suis donc sorti ce matin. Comme je n'avais pas beaucoup dormi, je ne suis pas allé au travail. J'ai donc profité de la journée pour me reposer.

Je suis aussi passé au CECOS (voir premier passage) pour la deuxième fois. On m'a dit que j'avais des spermatozoïdes de compet'. Même eux, ils ont la gnack ! La classe, nan ?
Bon en même temps, je pense que les médecins du CECOS sont plus habitués à voir des personnes plus âgées que moi ou qui ont du mal à avoir des enfants. Alors tout est relatif. Mais ils ont quand même la gnack, mes petits mois (un moi, des mois) !

* Apparemment ma petite blagounette n'a pas fait son effet. Dans le titre, il faut voir une allusion à un film...

Soit une cicatrice de 4 cm de long (provenant de la mise en place du site implantable) et un pansement perméable de 6 cm x 4 cm la recouvrant. Sachant que :

• les infirmières m'ont fourni 4 pansements imperméables à usage unique de taille 7 cm x 5 cm ;
• je dois garder le pansement perméable 8 jours ;
• il faut mettre une compresse entre les deux pansements pour que l'imperméable ne colle pas au perméable ;
• il est nécessaire que le pansement imperméable colle sur une bande d'au moins 1 cm de large tout autour pour tenir en place ;

La question est donc : Comment je fais pour prendre une douche tous les jours ?

Réponse : j'ai pas pris de douche depuis une semaine. Ouais je suis un gros crassou. Mais j'assume. C'est pas de ma faute, c'est la faute aux infirmières.

Note : Ceux qui me connaissent l'auront sûrement deviné : rien de ce qui est écrit dans cet article n'est à prendre au premier degré.