26 ans et toutes mes dents : exutoire thérapeutique

J'ai 25 ans et je viens d'apprendre que j'ai un cancer.

Pour plusieurs raisons, j'ai décidé d'en parler ici.

Tout d'abord, j'ai toujours considéré l'écriture comme une thérapie. J'ai déjà écrit plusieurs fois quand je n'allais pas bien, mais je n'ai jamais rendu ces écrits publics. Cette fois-ci, je ne dirais pas que je vais mal, mais je sens que j'ai besoin de m'exprimer à propos de ce cancer.

Ensuite, je fais ce site dans le but d'informer mes proches. Évidemment je le fais déjà de façon orale, à ma famille ou à certains de mes amis. J'ai aussi beaucoup utilisé le mail, mais cela prend du temps, beaucoup de temps. Et très vite, on ne sait plus à qui on a dit quoi. Alors c'est plus simple d'écrire une seule fois.
Évidemment, je continuerai à répondre individuellement à tous les mails que je reçois.
En plus, cela permet à chacun de s'informer quand il le souhaite et avec la fréquence qu'il veut et non quand je le décide.

Je vois aussi ce site comme un média qui me permettra plus tard de retracer toute les étapes, de reparcourir les humeurs qui auront jalonné mon traitement et mon "combat".

Enfin, j'ai décidé de rendre ce site public (mais anonyme) parce que je pense, peut-être naïvement, que cela peut apporter un jour quelquechose à quelqu'un.

Je m'appelle M.
Je suis un mec de 25 ans, célibataire.
J'habite dans l'ouest de la France, en colocation avec un pote.
Je suis Ingénieur en Informatique, mais :

• je n'ai pas de lunettes triple-foyers ;
• je n'ai pas de boutons sur le visage ;
• je ne m'habille pas en jean, baskets et t-shirt blanc ;
• je n'ai pas peur des filles et je pense qu'elles n'ont pas peur de moi non plus.

Aujourd'hui, j'ai appris que j'avais un cancer du muscle du mollet gauche.

Je fais toujours partie des employés de ma boîte.

Edit (06/10/2006) : J'ai présenté ma démission aujourd'hui. Elle a été acceptée.

Edit (17/01/2007) : Après une pause de 3 mois pour prendre le temps de retrouver mes marques, j'ai trouvé un nouveau travail dans l'informatique.

Edit (27/06/2013) : Après une formation de 3 ans, je viens d'obtenir mon diplôme d'Éducateur Spécialisé. Reconversion, changement de vie, aider les autres, tout ça...

(mis à jour au fur et à mesure)

2011

21 octobre Cinq ans après la fin de mon traitement, je suis enfin considéré comme "guéri" :-). Statistiquement, je n'ai pas plus de risque qu'un autre d'avoir un nouveau cancer. Joie ! \o/

13 mai Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

2010

29 novembre Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

16 avril Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

2009

4 septembre Radio des poumons et IRM. Tout est OK. Déjà 3 ans depuis la fin des traitements ! La périodicité des contrôles passent donc à 6 mois au lieu de 4.

31 mars Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

2008

1er octobre Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

4 juin Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

30 janvier Radio des poumons et IRM. Tout est OK.

2007

5 octobre Scintigraphie cardiaque et radio des poumons. Tout est OK.

1er juin IRM et radio des poumons. Toujours impec.

Début février Examens de contrôle (IRM et radio des poumons). Tout baigne !

2006

9 et 11 novembre Consultations post-examens. "Rémission totale" a dit ma cancérologue.

24 et 25 octobre Premiers examens de contrôle (IRM et Scanner). Tous les voyants sont au vert.

20 septembre Fin de la radiothérapie.

7 août Début de la radiothérapie.

20 juillet Mes cheveux commencent à repousser.

30 juin Opération pour m'enlever la tumeur. Ça s'est bien passé.

19 juin IRM de contrôle. La tumeur n'a pas diminué depuis la précédente IRM.

8 juin Sixième cure.

17 mai Cinquième cure.

3 mai IRM de contrôle. La tumeur n'a pas diminué depuis la précédente IRM mais les deux dernières cures sont quand même maintenues.

25 avril Quatrième cure.

4 avril Troisième cure.

3 avril IRM de contrôle. Le traitement a l'air efficace. La tumeur a "diminué".

13 mars Deuxième cure.

7 mars Début de la perte de cheveux.

20 février Première cure de chimio. Ça s'est bien passé.

du 6 au 10 février Examens complémentaires. Les résultats sont bons : mon cancer est très localisé.

20 janvier Le chirurgien m'appelle 5 jours plus tôt que prévu. Il m'annonce que ce que j'ai à la jambe n'est pas un hématome mais un cancer.

16 au 22 janvier Une semaine de repos chez mes parents.

15 janvier (Sortie de la clinique) Je crains de poser le pied par terre, mais le kiné m'a dit qu'il le fallait. Alors je fais :-). Je marche d'un pas lent, hésitant, mais je marche. Le résultat des analyses devrait tomber vers le 25 janvier. Le chirurgien me donne 15 jours d'arrêt de travail.

14 janvier (Opération sous péridurale) L'opération se passe très bien. Aucune douleur. Le chirurgien me parle pendant l'opération. Dans la grosseur que j'ai au mollet, il trouve un liquide blanc. Ce sera analysé.

13 janvier (Entrée en clinique) Le chirurgien vient me voir dans ma chambre. Il a discuté avec des cancérologues. Il n'est plus sûr du tout que ce soit un hématome. Ça pourrait être une tumeur, bénigne ou maligne.

4 janvier (RDV avec le chirurgien) Consultation pour préparer l'opération prévue le 14 janvier.

2005

fin décembre Pendant deux jours, je n'arrive plus à poser le pied par terre. RDV pris chez le médecin généraliste. Un "échodoppler" (sorte d'échographie) est fait pour voir si je n'ai pas une phlébite (présence d'un caillot de sang). Fausse alerte. Anti-douleur, anti-inflamatoire, jambes levées et ça finit par passer.

début décembre (2e IRM) L'hématome a grossi. Il fait maintenant 5 cm de large et 8 cm de haut. RDV pris avec le chirurgien le 4 janvier.

fin novembre (Échographie) Toujours pareil : c'est quasiment sûr que cest un hématome.

fin novembre (RDV chez le 2e médecin généraliste) Son verdict est le même : il y a 95% de chance que ce soit un hématome. Mais il est catégorique : ça ne partira pas tout seul. Il faut donc opérer rapidement. Premier choc. Par précaution, une échographie et une IRM sont prévues.

fin novembre Mon "hématome" ne semble pas avoir diminué. Il aurait peut-être même augmenté mais il ne se voit toujours pas de l'extérieur. Je décide de consulter un autre médecin généraliste, spécialisé dans la médecine du sport.

mi octobre Je ne m'en rends pas vraiment compte mais ceux qui ne m'ont pas vu depuis quelques semaines disent que je boîte plus qu'avant.

mi septembre Je commence à avoir mal à la jambe gauche si je pousse sur le sol. Je boîte donc légèrement pour éviter la douleur.

mi août (Première IRM) Le médecin est formel : il s'agit d'un hématome. Celui-ci devrait se résorber tout seul sous trois mois. Si aucune évolution n'est constatée à cette date, il faudra reconsulter. Aucun traitement ne m'est prescrit.

début août (Première échographie) L'échographie révèle une masse de 3,5 cm de haut et 5 cm de large au niveau d'un muscle du mollet. Le médecin pense que c'est très probablement un hématome mais préfère me faire passer une IRM. "Pour être sûr".

fin juillet (RDV chez mon médecin traitant) Celui-ci semble étonné. Ai-je eu des activités sportives intenses ? Non. Suis-je sportif de haut-niveau ? Non. Ai-je subi un claquage ? Non plus. Il palpe mon mollet, pense que c'est un hématome qu'il évalue à 4 cm de diamètre et décide de me faire passer une échographie.

fin juillet Périodiquement, je ressens des débuts de crampes au niveau du mollet. Un jour, je touche donc mon mollet et ressens aussitôt une grosseur, invisible de l'extérieur. Je décide donc de consulter mon médecin traitant.

Le médecin qui m'a opéré la semaine dernière m'a appelé ce midi. Cinq jours plus tôt que prévu.

"Monsieur, ce n'est pas une bonne nouvelle que j'ai à vous annoncer, ce que vous avez à la jambe n'est pas un hématome mais un cancer".

Je viens de me prendre une droite en pleine figure.
Il continue...
Ce type de cancer est appelé sarcome. Il y a différents types de sarcomes mais il n'est pas spécialiste donc il ne peut pas me donner plus d'informations. Il ne sait pas non plus quelle va être la suite des événements. J'acquiesce à chacune de ses phrases.
Des spécialistes vont se réunir jeudi prochain (Note : le jeudi 26 janvier 2006) pour discuter de mon cas. Ensuite, un d'eux m'appellera pour me donner plus d'informations sur mon sarcome et sur le traitement.

Je raccroche.
Je suis comme un con assis sur ma chaise. Le téléphone dans les mains. Les larmes me montent aux yeux. Ma mère entre dans la pièce.
"C'est le médecin qui vient de m'appeler. J'ai un cancer".

Jusqu'à maintenant, tous les médecins semblaient persuadés que c'était un hématome. Moi aussi, par conséquence. Alors, ça fait mal. Forcément. Ma mère me prend dans ses bras. Elle me serre fort. Je ne dis plus rien.

Il m'a fallu 5 minutes pour réagir. La vie ne s'arrête pas. Alors on reprend les choses là où on les avait laissées. C'est l'heure de préparer à manger alors on prépare à manger. De toute façon, on ne pourra pas changer les choses. Le cancer est là, c'est un fait. Maintenant, il faut avancer.

C'est maintenant ma mère qui ne parle plus. Je voudrais savoir ce qu'il se passe dans sa tête. Je le lui demande. Elle ne sait pas. Au bout de quelques minutes, elle finit par s'exprimer. Elle m'aime à un point que je ne peux imaginer. Elle aurait préféré que ça lui arrive à elle. On continue la discussion, on se réconforte. On va se soutenir l'un l'autre. Et se dire aussi si ça va mal. Ne pas avoir le moral est humain, normal. Il faudra le dire si ça arrive. Promis.

J'ai un rendez-vous prévu chez le médecin pour s'assurer que je n'ai pas une phlébite. Je vais me préparer.

Puis, ma plus jeune soeur arrive. Il va falloir lui dire.

Note : Comme cet article parle de la réaction de ma mère, je le lui ai fait lire pour savoir si quelque chose la gênait, si elle voulait que je reformule certains passages. Elle l'a lu et m'a dit de ne rien changer.

Comme je l'ai dit dans mon message précédent (Verdict, acte 1), j'ai eu 5 minutes d'abattement quand j'ai appris que j'avais un cancer. Mais ce n'est finalement pas ça qui a été le plus dur. Le plus dur, ça a été d'annoncer ma maladie à ma famille : mes parents et mes deux soeurs (plus jeunes que moi de deux et quatre ans).

Sentir le désarroi de ma mère et la voir pleurer toutes ces larmes, c'est dur.
Serrer ma plus jeune soeur dans mes bras et sentir son corps trembler, ça, ça fait mal.
Mon père et mon autre soeur ont moins montré leurs émotions. Mais ça n'a quand même pas été une partie de plaisir de leur annoncer la nouvelle.

Heureusement, j'ai parlé avec chacun d'eux. Jusqu'à retrouver une "certaine" sérénité. Depuis, ils sont toujours les premiers au courant des dernières nouvelles. Et je tiens à m'assurer qu'ils tiennent le coup. Parce que j'ai besoin de savoir qu'ils vont bien. Ça ne veut pas dire qu'ils doivent masquer leur malaise s'ils vont mal. Au contraire. Je veux savoir s'ils vont mal et je ferai le nécessaire pour qu'ils aillent mieux. Ce combat, j'ai l'impression qu'on le mène à cinq.

Note : Comme pour l'article précédent, j'ai fait lire celui-ci à ma famille avant de le publier puisque j'y décris leurs émotions. Ils n'ont pas souhaité que je modifie quoi que ce soit.

Dès que j'ai appris que j'avais un cancer, ma décision était prise : ça ne serait pas un secret.

Il y a déjà assez de tabou autour de cette maladie pour s'en rajouter soi-même.
Apprendre qu'on a un cancer perturbe déjà assez le quotidien pour se prendre la tête à savoir à qui on va le dire ou pas, ce qu'on va dire et ne pas dire, si les personnes à qui on va le dire vont le dire ou non à leurs proches qui pourraient être des personnes à qui on n'avait pas prévu de le dire...

Trop compliqué.

Je préfère dire tout. A ma famille proche, mes amis et connaissances du quotidien.
Pour l'instant j'ai surtout informé par mail. Parce que c'est plus simple. Parce que ça laisse le temps de tout expliquer clairement. Parce que ça laisse le temps de réagir à la personne que j'informe. Parce que ça ne l'oblige pas à trouver une phrase à la con à sortir dans les 2 secondes qui suivent.
Quand je n'ai pas eu l'occasion de le faire par mail, il m'arrive d'informer de visu. J'essaie de présenter les choses clairement, simplement, sans dramatiser. Et ça passe.

Edit (12/02/2006) : Pour l'instant, je ne regrette pas du tout ce choix. Tous mes amis ont bien réagi. Ceux informés par mail m'ont tous répondu. D'autres m'ont écrit spontanément après l'avoir appris par d'autres. Et aucun ne m'a plaint, aucun n'a fait de misérabilisme. Tous m'ont apporté leur soutien et ont eu des paroles optimistes.
Ça fait du bien.

Comme prévu, un médecin m'a appelé cet après-midi. Il fait partie du staff médical qui a étudié mon cas ce matin. Lui est orthopédiste. Le type de sarcome que j'ai est appelé "ostéosarcome des parties molles", la partie molle concernée étant le muscle soléaire (un muscle du mollet). Normalement un ostéosarcome, c'est un cancer de l'os. Mais moi c'est pas ça. Pourtant, on dit quand même ostéo car ma tumeur s'est calcifiée d'où calcaire = os = ostéo. Le médecin m'a dit que ce type de cancer est très rare.

Je vais suivre une chimio qui devrait durer environ 3 mois. Cette chimio fait perdre les cheveux (toutes ne le font pas). Puis je serai opéré pour enlever ce qu'il reste de la tumeur. Puis j'aurai peut-être encore une autre chimio en fonction de ce que les médecins auront pu enlever grâce à l'opération.

Le médecin n'a pas pu me donner plus d'infos sur le traitement car ce n'est pas sa spécialité. J'en saurai justement plus lundi prochain (Note : lundi 30 janvier 2006), lors du rendez-vous avec la cancérologue.
C'est la seule date de prévue pour l'instant.

Le moral :
Actuellement, il est bon. Le médecin m'a expliqué les choses clairement, simplement. Il ne m'a rien appris qui me mette à genoux. La chimio, je m'y attendais. La perte de cheveux, je m'étais préparé à l'éventualité. Ce n'est pas des infos marrantes, mais pas non plus dramatiques. La situation est ce qu'elle est et je vais faire avec. Mais attention, ça ne veut pas dire que je baisse les bras. Juste que ça ne sert à rien de se demander "pourquoi moi ?" ou de se plaindre sur son sort. Et comme je le dis souvent maintenant depuis une semaine : "je suis vivant et j'ai toute ma tête".

Quant à la vie au quotidien, elle n'a pas vraiment changé pour l'instant : je continue à aller au boulot et j'arrive à me concentrer sur mon travail ; le soir, ça se passe bien aussi, la vie en colocation a du bon (merci coloc ) et permet de se détendre.