26 ans et toutes mes dents : exutoire thérapeutique

Vendredi dernier (Note : le 27 janvier 2006), j'ai discuté par MSN de ma santé avec ma soeur. Afin d'en savoir un peu plus sur l'ostéosarcome des parties molles, elle est allée voir notre ami Google pour lui demander ce qu'il en pensait.

Elle a trouvé plusieurs articles écrits par des médecins ou assimilés, décrivant ce type de cancer et notamment la possibilité que des métastases-envahissent-tout-le-corps-en-commençant-par-les poumons-avec-possibilité-d'amputation-et-faible-taux-de-survie-si-on se-tire-pas-une-balle-avant.

Ça m'a quand même un peu trotté dans la tête alors j'ai préféré imprimer ce que Google avait trouvé et j'ai montré ça aujourd'hui à la cancérologue. Elle m'a confirmé mon intuition : chaque cas est unique et dans le mien, il n'est pas question de ces foutues métastases. Mon cancer est très localisé et il n'y pas de risque qu'il s'étende (même si je passerai des examens pour éliminer toute éventualité).

Je ne retournerai donc plus chercher d'information à ce sujet ni sur Google, ni sur un autre site, ni dans aucun bouquin. Je fais confiance à mes médecins, ils répondent à toutes mes questions en connaissant mon cas et ça me va très bien comme ça.

Non mais !

J'ai rencontré la cancérologue pour la première fois cet après-midi. Elle m'a confirmé que le type de sarcome que j'ai est un ostéosarcome des parties molles. Il y a 300 cas dans le monde. 300 sur 6 milliards de personnes. Je suis déçu. Je pensais être unique.

Mon cancer est très ciblé : il ne touche que le muscle soléaire. Il contient des parties osseuses mais pour autant les examens et analyses déjà faits permettent de dire que les os ne sont pas atteints. Si on m'opérait tout de suite, il y aurait un risque pour un nerf et une artère qui sont juste à coté de la tumeur. Je pourrais avoir une perte de sensibilité au niveau du pied (plante du pied si je me rappelle bien, mais je ne suis plus très sûr). Du coup, je vais d'abord suivre une chimiothérapie dans le but de faire diminuer la taille de la tumeur. Ensuite je serai opéré. Et ensuite, j'aurai peut-être encore une chimio en fonction de la situation.

La première chimio va être constituée à priori de 6 cures, chaque cure consistant en 3 jours d'hospitalisation pendant lesquels je suis traité, suivis de 3 semaines de battement. J'aurai une IRM toutes les deux cures afin de voir comment évolue la tumeur. Si elle diminue assez bien, il est possible que je sois opéré avant les 6 cures.

La chimio a plusieurs effets secondaires. Celle que je vais suivre fait perdre les cheveux (mais ça repousse après), entraîne une baisse du taux de globules rouges et de globules blancs, peut faire diminuer l'appétit et peut provoquer des nausées et vomissements. Je dis "peut" car ça dépend des personnes.

Pour tous ces effets secondaires, il y a des médicaments. Je ne pourrai notamment pas participer au Tour de France cet été car j'aurai à prendre de l'EPO (pour la baisse du taux de globules rouges). Tant pis :-). S'il y a baisse du taux de globules blancs, ce sera des antibiotiques.

Il n'y a normalement aucun risque que je devienne stérile, mais cette cancérologue fait effectuer à chaque jeune patient masculin une préservation de sperme par simple précaution. Ce sera donc fait.

Enfin, la cancérologue a insisté sur le fait que mon cancer est très localisé, que le traitement que je vais suivre est curatif (contrairement au traitement palliatif) et que le but est donc que je guérisse complètement. C'est ce qui est le plus important pour moi.

Ce matin, il neigeait et je suis sorti pour aller à la boulangerie. J'y suis allé à pied car elle est juste en bas de la rue. Au début, je regardais la neige tomber. Et puis je me suis rendu compte que j'arrivais à marcher normalement.

Pour la première fois depuis 6 mois, j'ai pu pousser normalement sur ma jambe gauche sans ressentir aucune douleur. C'est tout con et personne ne s'en est rendu compte dans la rue. Mais moi, j'ai ressenti une vraie joie. Une toute simple, toute belle, qui fait chaud au coeur.

Edit (13/02/2006) : J'ai reçu un mail d'une amie où elle disait qu'en lisant cet article elle imaginait l'ampleur de la souffrance que j'avais dû ressentir pour apprécier le moment que je décris ci-dessus. Ce n'est pas vraiment ce que je voulais exprimer en racontant cela. Je voulais juste montrer que parfois, une petite chose qui peut sembler insignifiante suffit pour être heureux. C'est ça que je voudrais qu'on retienne...

Comme prévu, un médecin m'a appelé cet après-midi. Il fait partie du staff médical qui a étudié mon cas ce matin. Lui est orthopédiste. Le type de sarcome que j'ai est appelé "ostéosarcome des parties molles", la partie molle concernée étant le muscle soléaire (un muscle du mollet). Normalement un ostéosarcome, c'est un cancer de l'os. Mais moi c'est pas ça. Pourtant, on dit quand même ostéo car ma tumeur s'est calcifiée d'où calcaire = os = ostéo. Le médecin m'a dit que ce type de cancer est très rare.

Je vais suivre une chimio qui devrait durer environ 3 mois. Cette chimio fait perdre les cheveux (toutes ne le font pas). Puis je serai opéré pour enlever ce qu'il reste de la tumeur. Puis j'aurai peut-être encore une autre chimio en fonction de ce que les médecins auront pu enlever grâce à l'opération.

Le médecin n'a pas pu me donner plus d'infos sur le traitement car ce n'est pas sa spécialité. J'en saurai justement plus lundi prochain (Note : lundi 30 janvier 2006), lors du rendez-vous avec la cancérologue.
C'est la seule date de prévue pour l'instant.

Le moral :
Actuellement, il est bon. Le médecin m'a expliqué les choses clairement, simplement. Il ne m'a rien appris qui me mette à genoux. La chimio, je m'y attendais. La perte de cheveux, je m'étais préparé à l'éventualité. Ce n'est pas des infos marrantes, mais pas non plus dramatiques. La situation est ce qu'elle est et je vais faire avec. Mais attention, ça ne veut pas dire que je baisse les bras. Juste que ça ne sert à rien de se demander "pourquoi moi ?" ou de se plaindre sur son sort. Et comme je le dis souvent maintenant depuis une semaine : "je suis vivant et j'ai toute ma tête".

Quant à la vie au quotidien, elle n'a pas vraiment changé pour l'instant : je continue à aller au boulot et j'arrive à me concentrer sur mon travail ; le soir, ça se passe bien aussi, la vie en colocation a du bon (merci coloc ) et permet de se détendre.

Dès que j'ai appris que j'avais un cancer, ma décision était prise : ça ne serait pas un secret.

Il y a déjà assez de tabou autour de cette maladie pour s'en rajouter soi-même.
Apprendre qu'on a un cancer perturbe déjà assez le quotidien pour se prendre la tête à savoir à qui on va le dire ou pas, ce qu'on va dire et ne pas dire, si les personnes à qui on va le dire vont le dire ou non à leurs proches qui pourraient être des personnes à qui on n'avait pas prévu de le dire...

Trop compliqué.

Je préfère dire tout. A ma famille proche, mes amis et connaissances du quotidien.
Pour l'instant j'ai surtout informé par mail. Parce que c'est plus simple. Parce que ça laisse le temps de tout expliquer clairement. Parce que ça laisse le temps de réagir à la personne que j'informe. Parce que ça ne l'oblige pas à trouver une phrase à la con à sortir dans les 2 secondes qui suivent.
Quand je n'ai pas eu l'occasion de le faire par mail, il m'arrive d'informer de visu. J'essaie de présenter les choses clairement, simplement, sans dramatiser. Et ça passe.

Edit (12/02/2006) : Pour l'instant, je ne regrette pas du tout ce choix. Tous mes amis ont bien réagi. Ceux informés par mail m'ont tous répondu. D'autres m'ont écrit spontanément après l'avoir appris par d'autres. Et aucun ne m'a plaint, aucun n'a fait de misérabilisme. Tous m'ont apporté leur soutien et ont eu des paroles optimistes.
Ça fait du bien.

Comme je l'ai dit dans mon message précédent (Verdict, acte 1), j'ai eu 5 minutes d'abattement quand j'ai appris que j'avais un cancer. Mais ce n'est finalement pas ça qui a été le plus dur. Le plus dur, ça a été d'annoncer ma maladie à ma famille : mes parents et mes deux soeurs (plus jeunes que moi de deux et quatre ans).

Sentir le désarroi de ma mère et la voir pleurer toutes ces larmes, c'est dur.
Serrer ma plus jeune soeur dans mes bras et sentir son corps trembler, ça, ça fait mal.
Mon père et mon autre soeur ont moins montré leurs émotions. Mais ça n'a quand même pas été une partie de plaisir de leur annoncer la nouvelle.

Heureusement, j'ai parlé avec chacun d'eux. Jusqu'à retrouver une "certaine" sérénité. Depuis, ils sont toujours les premiers au courant des dernières nouvelles. Et je tiens à m'assurer qu'ils tiennent le coup. Parce que j'ai besoin de savoir qu'ils vont bien. Ça ne veut pas dire qu'ils doivent masquer leur malaise s'ils vont mal. Au contraire. Je veux savoir s'ils vont mal et je ferai le nécessaire pour qu'ils aillent mieux. Ce combat, j'ai l'impression qu'on le mène à cinq.

Note : Comme pour l'article précédent, j'ai fait lire celui-ci à ma famille avant de le publier puisque j'y décris leurs émotions. Ils n'ont pas souhaité que je modifie quoi que ce soit.

Le médecin qui m'a opéré la semaine dernière m'a appelé ce midi. Cinq jours plus tôt que prévu.

"Monsieur, ce n'est pas une bonne nouvelle que j'ai à vous annoncer, ce que vous avez à la jambe n'est pas un hématome mais un cancer".

Je viens de me prendre une droite en pleine figure.
Il continue...
Ce type de cancer est appelé sarcome. Il y a différents types de sarcomes mais il n'est pas spécialiste donc il ne peut pas me donner plus d'informations. Il ne sait pas non plus quelle va être la suite des événements. J'acquiesce à chacune de ses phrases.
Des spécialistes vont se réunir jeudi prochain (Note : le jeudi 26 janvier 2006) pour discuter de mon cas. Ensuite, un d'eux m'appellera pour me donner plus d'informations sur mon sarcome et sur le traitement.

Je raccroche.
Je suis comme un con assis sur ma chaise. Le téléphone dans les mains. Les larmes me montent aux yeux. Ma mère entre dans la pièce.
"C'est le médecin qui vient de m'appeler. J'ai un cancer".

Jusqu'à maintenant, tous les médecins semblaient persuadés que c'était un hématome. Moi aussi, par conséquence. Alors, ça fait mal. Forcément. Ma mère me prend dans ses bras. Elle me serre fort. Je ne dis plus rien.

Il m'a fallu 5 minutes pour réagir. La vie ne s'arrête pas. Alors on reprend les choses là où on les avait laissées. C'est l'heure de préparer à manger alors on prépare à manger. De toute façon, on ne pourra pas changer les choses. Le cancer est là, c'est un fait. Maintenant, il faut avancer.

C'est maintenant ma mère qui ne parle plus. Je voudrais savoir ce qu'il se passe dans sa tête. Je le lui demande. Elle ne sait pas. Au bout de quelques minutes, elle finit par s'exprimer. Elle m'aime à un point que je ne peux imaginer. Elle aurait préféré que ça lui arrive à elle. On continue la discussion, on se réconforte. On va se soutenir l'un l'autre. Et se dire aussi si ça va mal. Ne pas avoir le moral est humain, normal. Il faudra le dire si ça arrive. Promis.

J'ai un rendez-vous prévu chez le médecin pour s'assurer que je n'ai pas une phlébite. Je vais me préparer.

Puis, ma plus jeune soeur arrive. Il va falloir lui dire.

Note : Comme cet article parle de la réaction de ma mère, je le lui ai fait lire pour savoir si quelque chose la gênait, si elle voulait que je reformule certains passages. Elle l'a lu et m'a dit de ne rien changer.